Sobre nosotros
Me llamo Patricia Velasco, soy la mamá de Oriol, un niño maravilloso con Sindrome de Angelman.
Desde que nos llegó el diagnóstico con tan solo 13 meses supimos que el habla no iba a ser su fuerte por lo que iniciamos un largo camino entre formaciones y ensayo prueba/error para poder ofrecerle otro sistema de comunicación.
Querríamos compartir nuestra experiencia, en las diferentes étapas por las que ya ha pasado Oriol ( plafones, Pecs, comunicador) por si podemos ser de ayuda para otras familias.
Aquí un breve resumen de nuestra historia:
- Con 1 año nos llegó el diagnóstico de Síndrome de angelman, desde el primer día me quedó claro que el hablar no iba a ser su fuerte.
- A los 2 años, empezamos a crear pictogramas con fotos y símbolos para que se fuera habituando a verlos.
- A partir de los 4 años iniciamos el intercambio de imágenes de una manera autodidáctica, sin yo conocer Pecs. Oriol jugaba con los velcros así que imantamos los pictos y los colocamos en un pizarra magnética en el salón.
- Con casi 5 años, hice la formación de Pecs y iniciamos les sistema de una manera estricta.
- Con 7 años Oriol llegó a la fase V- Vl, sus problemas de motricidad fina hacía que la comunicación no fuera todo lo fluida que tenía que ser. PECS nos mostró sus limitaciones .
- A los 8 años le introducimos un programa de comunicación en un dispositivo electrónico, concretamente GRID 3.
- Con 9 años entramos en el proyecto que Asa realiza junto a BJ adaptaciones. Allí recibimos formación y asesoramiento.
Oriol acaba de cumplir 13 años y nos queda un largo camino, pero no quería dejar de compartir experiencias, logros, fracasos e ideas para seguir avanzando en el largo camino de enseñar a comunicarse a Oriol.
Patricia
Hola Frederique, si puedes escribir al correo info@comunicandomeconoriol.org te comento como imprimimos las plantillas de Oriol sobre como enseñarles a través del lenguaje natural asistido. Gracias
Frederique
Mandé el mensaje sin acabarlo. Me gustaría tener consejos para el uso de los pictos que sea en soporte papel o en tablet. Las fichas las va imprimiendo y plastificado o las compra en algun Sitio? Grac
Frederique
Buenos días, mi hijo de 12 años ( se llama oriol) es no verbal. Desde que empezó el colegio estuvo usando una carpeta de pictos. Desde 1 año usa una tablet en el cole. Pero en casa ñ
Marjorie
Buenos días 😃 bendiciones. Me guarda conversar contigo quizás por el correo.
Ana
Nunca hablan?
Patricia
Buenas tardes Marjorie, exacto puede ponerse en contacto conmigo a través del correo info@comunicandomeconoriol.org
Patricia
Hay una minoría de personas con síndrome de angelman que pueden llegar a a hablar, aunque no de una manera fluida, pero la mayoría no tienen lenguaje oral, sólo llegan a decir unas pocas palabras.
Ruth
Eres una campeona Patri. Sin duda tu experiencia compartida ayudará a muchas familias, niños y niñas con necesidades complejas de comunicación. Gracias!
Alba Alier
Felicidades por el blog Patricia, está genial!! :) Ánimo que haces muy buen trabajo, estamos a tu lado para lo que necesites.
María Dolores Báez Medel
Me ha encantado, yo también llevo mucho camino recorrido y solo nos quedamos en las peticiones de intereses y busco otro que le de soltura a la comunicación q él quiere expresar y no puede
María Dolores Báez Medel
Hola soy una madre con un niño Tea y me gustaría aprender este sistema de comunicación ya que mi hijo no es verbal y necesito aprender mucho para poner ayudarlo a comunicarse con este sistema de BJ a
Patricia
Hola María Dolores, el sistema de aprendizaje que usamos es la Estimulación Asistida del lenguaje, hay muchos información. Envía un mail a info@comunicandomeconoriol.org y te la hago llegar😉